Ma fille est atteinte d'une maladie orpheline, et nous avons eu la très grande chance qu'un professeur de Marseille ai testé un médicament, sans savoir si ça allait marcher...eh oui! bingo! la maladie de ma fille n'évolue plus.
Avant de savoir qu'elle avait une maladie orpheline, un chirurgien l'a quand même opérée 3 fois à peu d'intervalles, opérations très douloureuses... il n'a pas fait analyser ce qu'il enlevait....Il s'est fait passé un sacré savon par le Professeur de l'hopital de la Timone, à Marseille.


Le 22 mai 2008 à 20:33 par Mère Banquise - 2 votes

Heureusement pour votre fille tout c'est arrangé .Le chirurgien lui n'était pas très malin .
J'ai une maladie orpheline mais j'ai eu des examens assez poussés ,scaners,IRM ,prise de moelle ,chimio,etc...........25 ans de recherche .
Heureusement j'ai une amie qui est professeur à L'INSERM (cancer/sida) donc des relations non négligeables dans ces moments là ,je suis entre de bonnes mains . mais ..................
rien ,ils cherchent .
Nous sommes beaucoup de ce cas et pas asser nombreux pour la recherche ,nous leurs revenons trop cher mais pas à leur coeur .


Le 23 mai 2008 à 13:08 par Marie75 - 0 votes

un jour, pour un article sur mon blog, j'aii fait quelques recherches et je suis restée béate devant le nombre incroyable de maladies dites orpheline
c'est affolant le nombre de personnes atteintes
il est temps que la recherche avance rapidement dans ce domaine
il existe plus de 7000 maladies répertoriées

un lien pour vous montrer le nombre !
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=FR

http://www.maladiesrares.be/accueil.htm


Le 26 mai 2008 à 09:54 par Lenatine - 1 votes

Lenatine ,merci pour les liens je vais potasser .
La mienne n'est même pas répertoriée ,c'est affolant .


Le 27 mai 2008 à 18:11 par Marie75 - 0 votes