Je suis dans une situation presque identique à la tienne, même âge à peu près, mais avec une autre maladie. Et pour celle ou celui qui doit aller aux toilettes sans arrêt, c’est bien moi, pas lui. Cela dure depuis environ dix ans. Parfois, c’est aussi difficile pour moi et je me pose les mêmes questions. Mais comme une autre personne l’a écrit, j’aime mon mari comme il est, donc je ne peux pas imaginer le quitter. On s’arrange autrement: les week-ends, et de temps en temps je sors avec des amis ou je vais seule à des invitations avec tout le monde, par exemple chez les voisins. Avec des amis très proches, qui savent pour sa maladie, soit on reste seulement un moment, ce qui aide déjà pour le moral, pour lui comme pour moi, soit, quand la soirée dure, on prévoit toujours un endroit où il peut se retirer, s’allonger si besoin. En général, tout le monde comprend et veut aider. J’espère que tu as aussi de bonnes personnes autour de toi, ça vaut vraiment plus que de l’or. Nous aussi, on invite souvent. Les gens savent qu’il bouge moins, et ils ont plaisir à passer. On a aussi adapté la maison: un grand espace de vie avec une longue table, dehors un coin plus spacieux pour manger et s’asseoir, une pièce pensée comme salle de jeux pour les enfants des invités, et même une petite pataugeoire dans le jardin. Comme ça, on garde du lien et on ne s’enferme pas chez nous. Je te souhaite énormément de courage, je sais vraiment dans quel genre de situation tu te trouves.