Bonjour. J’ai 36 ans et, chez nous, la situation est un peu dans l’autre sens: j’ai une SEP, tandis que mon mari est en bonne santé. Je sais à quel point c’est éprouvant pour le conjoint d’une personne qui a la SEP. Mais je crois sincèrement que pour votre mari, c’est tout aussi difficile, voire parfois encore plus dur de vous voir porter tout ça. Si j’avais été un homme, j’imagine que l’annonce m’aurait vite fait basculer dans une vraie dépression. Chez moi, la SEP est arrivée alors que nous étions mariés depuis cinq ans. Après la naissance de mon premier enfant, je lui ai dit clairement que s’il n’arrivait pas à vivre avec, alors il devait partir et me laisser la possibilité de rencontrer quelqu’un d’autre tant que j’étais encore en forme, avant que le handicap ne s’installe. Il est resté. Mais onze ans après, je pense qu’il sait vraiment ce que cela veut dire au quotidien.

Aujourd’hui, je suis reconnue en première catégorie d’aide et j’ai aussi un taux à cinquante. Je marche difficilement, environ deux cents mètres. Ma main gauche est engourdie et je n’arrive plus à faire certains gestes. Même pour aller aux toilettes, je dois gérer ça au millimètre, parce que si la main ne répond pas, je suis bloquée. J’ai aussi des troubles de l’équilibre: je tombe facilement en station debout ou je me retrouve en train de trébucher ou de tourner, même en marchant. Et autant dire que le travail, ce n’est plus vraiment envisageable. Et puis, il y a toujours cette question: qu’est-ce qui va arriver ensuite?

Je pense parfois qu’il se souhaite au fond de son cœur d’avoir pris un autre chemin, parce qu’il y a des disputes, souvent liées à la maladie. Il a du mal à comprendre qu’il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire, même quand je voudrais. Malgré tout, notre vie intime reste correcte. Côté sorties, ce n’est pas non plus ce qui remplit le plus nos journées: je suis moins disponible. Mon mari gère beaucoup seul avec les enfants. Hier, par exemple, on a été nager, mais ça m’a coûté beaucoup d’énergie, plus que je ne l’aurais cru. On essaie alors d’anticiper: trouver un trajet pas trop long, des endroits avec de l’ombre, et surtout limiter ce qui m’épuise.

En ce moment, c’est particulièrement dur, parce que j’ai une petite fille d’un an. Il m’arrive de désespérer, non pas parce que je ne l’aime pas, mais parce que je ne peux pas toujours la garder tranquille, la suivre partout, courir derrière elle comme avant. Et dans ces moments-là, mon mari se retrouve seul responsable, ce qui le pèse aussi.

Je te dis tout ça pour que tu comprennes quelque chose de simple: je peux imaginer à quel point c’est difficile pour toi, mais tes pensées sont normales. Si ton mari ne peut pas sortir, ou pas facilement, alors vous pouvez quand même organiser des choses ensemble. S’il est trop vite fatigué quand il s’agit de voir des amis, invite-les chez vous. Comme ça, il peut s’allonger quand il en a besoin, et toi tu peux continuer à garder le contact et passer un moment avec eux.

Avec la SEP, il y a un point essentiel: tout prévoir. Penser en avance aux problèmes qui risquent d’arriver plus tard, préparer des solutions avant d’être bloqués sur place. Ce que tu dis sur le côté “moins attirant” je le comprends aussi. Quand je me vois marcher, je me dis parfois que ce n’est pas forcément sexy. Et pourtant, je sais que je ne suis pas “moche”. Je me suis souvent accrochée à l’idée que j’étais jolie avant, j’avais une silhouette plutôt agréable. Mais dans ma tête, je me dévalorise quand même.

Je pourrais te raconter encore beaucoup de choses où tu te reconnaîtras, mais ce message serait trop long. Au final, la décision te revient: est-ce que tu arrives à traverser tout ça, et est-ce que tu en as envie. Je crois que si toute la vie est organisée, anticipée, alors c’est plus simple. Pour les relations sociales et les sorties, c’est vrai. Pour la vie intime, par contre, je n’ai pas de recette toute faite: il faut que vous trouviez, à vous, ce qui fonctionne et qui vous ressemble.