Bonjour… Je ne vais pas bien en ce moment.
Je suis une femme d’une cinquantaine d’années et je suis en couple depuis plus de vingt ans. Il y a environ quinze ans, mon partenaire a reçu un diagnostic de SEP, avec une forme mixte: il y a des poussées, mais aussi une évolution progressive.
Au quotidien, ses capacités de marche sont très limitées. Les “bons” jours, on reste sur des trajets de moins de cent mètres. Il est aussi souvent épuisé, et du coup les sorties et les relations sociales se raréfient jusqu’à quasiment disparaître.
L’intimité est devenue compliquée, avec des adaptations et des limites qui pèsent sur nous. Pour les sorties, il faut toujours qu’un WC soit accessible rapidement, sinon tout devient trop difficile.
Je me sens coupable et j’ai du mal à l’admettre, mais j’ai l’impression de moins en moins réussir à composer avec les compromis exigés par la maladie. Je me surprends même à trouver certaines choses “à l’envers”, ce qui me déçoit.
Et au fond, je suis terrifiée… Je ne vois pas ce que devient une relation quand l’attirance et l’envie de créer des souvenirs s’éteignent peu à peu.
Est-ce que quelqu’un ici a vécu une situation similaire et peut me dire comment cela a évolué?
Comment mieux gérer jalousie sorties au quotidien?
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Attention! si t vois des sorties lui echapper, resp tite, pk tu te sens menacée. parle posé: 1 sortie prévue, durée, access WC, et mtn des moments à toi. note ce qui t pique gènes, puis on réajuste sans s’accuser. tjrs garder le lien, oklm
J’ai découvert que la jalousie ne vient pas de “toi” au sens moral, mais du manque de repères quand l’autre disparaît un peu dans sa fatigue. Chez moi, ce qui a aidé, c’est de parler très tôt, sans dramatiser: qu’est-ce qui me fait peur exactement, et qu’est-ce qui me rassure concrètement. On a aussi calé des choses simples: prévenir du timing, choisir un lieu facile d’accès où on peut se poser vite, et prévoir un retour “sans discussion”. Quand ça monte, j’essaie de revenir à mes besoins au lieu de chercher un coupable. Et si je m’y perds, on voit un psy couple ou un groupe de parole, parce que ça aide à tenir.
Bonjour, je comprends vraiment ce que tu ressens et je peux te lire comme si c’était arrivé chez moi. J’ai vécu quelque chose de très proche il y a quelques années. Mon ex, peu après la naissance de notre fille, a aussi été diagnostiqué d une sclérose en plaques. Le parcours a été assez similaire au tien. Au début, la maladie ne m’a pas autant touchée qu’on pourrait l’imaginer, et on a même fini par se marier après l’annonce. Puis, petit à petit, mes sentiments ont commencé à s’éteindre et je me suis sentie coupable de ne plus réussir à être bien avec lui.
Je savais pourtant qu’il n’y était pour rien, ni pour les symptômes ni pour les limites, et j’avais honte de mes pensées. Mais plus ça avançait, plus j’étais agacée, sans même m’en rendre compte. Les moments que tu décris, surtout la partie hygiène et toilette, m’ont vraiment épuisée mentalement. Je me surprenais aussi à regarder d’autres couples avec une pointe de jalousie, en me disant que chez eux ça roulait, alors que chez nous, ça ne fonctionnait plus.
Je suis quelqu un qui aime être entouré, partir marcher, faire des week ends en ville, bref bouger et profiter. Avec la maladie, ça s’est arrêté. Au final, j’étais devenue uniquement irritable et j’ai fini par mettre fin à la relation. Après dix ans, on a divorcé. Aujourd’hui, je suis avec quelqu un qui partage mes centres d intérêt et avec qui j’arrive enfin à savourer la vie. Ton ex semble aussi avoir trouvé une partenaire qui gère bien la situation. Je te souhaite vraiment le meilleur: écoute ton cœur, et pense aussi à toi de temps en temps. On a une seule vie, alors autant qu’elle soit heureuse.
Franchement, tu ne savais pas ce qu était la sclérose en plaques avant le mariage? Sinon, je vois mal comment tu aurais pu l’épouser en étant au courant, puis le quitter parce que la situation est devenue trop lourde.
Tu veux vraiment laisser la jalousie piloter tes journées, alors qu’elle ne gère rien du tout? La piste la plus concrète, c’est de transformer les sorties en protocole: on fixe un horaire, un itinéraire avec accès toilettes clair, et un “plan B” si fatigue. Techniquement, ça réduit l’imprévu, donc les scénarios catastrophes. Et pour l’émotion, je te conseille un mini débrief, dix minutes, au lieu de ruminer en boucle. Franchement, ton question nuance bien le truc, ça m’a parlé.
Bonjour. J’ai 36 ans et, chez nous, la situation est un peu dans l’autre sens: j’ai une SEP, tandis que mon mari est en bonne santé. Je sais à quel point c’est éprouvant pour le conjoint d’une personne qui a la SEP. Mais je crois sincèrement que pour votre mari, c’est tout aussi difficile, voire parfois encore plus dur de vous voir porter tout ça. Si j’avais été un homme, j’imagine que l’annonce m’aurait vite fait basculer dans une vraie dépression. Chez moi, la SEP est arrivée alors que nous étions mariés depuis cinq ans. Après la naissance de mon premier enfant, je lui ai dit clairement que s’il n’arrivait pas à vivre avec, alors il devait partir et me laisser la possibilité de rencontrer quelqu’un d’autre tant que j’étais encore en forme, avant que le handicap ne s’installe. Il est resté. Mais onze ans après, je pense qu’il sait vraiment ce que cela veut dire au quotidien.
Aujourd’hui, je suis reconnue en première catégorie d’aide et j’ai aussi un taux à cinquante. Je marche difficilement, environ deux cents mètres. Ma main gauche est engourdie et je n’arrive plus à faire certains gestes. Même pour aller aux toilettes, je dois gérer ça au millimètre, parce que si la main ne répond pas, je suis bloquée. J’ai aussi des troubles de l’équilibre: je tombe facilement en station debout ou je me retrouve en train de trébucher ou de tourner, même en marchant. Et autant dire que le travail, ce n’est plus vraiment envisageable. Et puis, il y a toujours cette question: qu’est-ce qui va arriver ensuite?
Je pense parfois qu’il se souhaite au fond de son cœur d’avoir pris un autre chemin, parce qu’il y a des disputes, souvent liées à la maladie. Il a du mal à comprendre qu’il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire, même quand je voudrais. Malgré tout, notre vie intime reste correcte. Côté sorties, ce n’est pas non plus ce qui remplit le plus nos journées: je suis moins disponible. Mon mari gère beaucoup seul avec les enfants. Hier, par exemple, on a été nager, mais ça m’a coûté beaucoup d’énergie, plus que je ne l’aurais cru. On essaie alors d’anticiper: trouver un trajet pas trop long, des endroits avec de l’ombre, et surtout limiter ce qui m’épuise.
En ce moment, c’est particulièrement dur, parce que j’ai une petite fille d’un an. Il m’arrive de désespérer, non pas parce que je ne l’aime pas, mais parce que je ne peux pas toujours la garder tranquille, la suivre partout, courir derrière elle comme avant. Et dans ces moments-là, mon mari se retrouve seul responsable, ce qui le pèse aussi.
Je te dis tout ça pour que tu comprennes quelque chose de simple: je peux imaginer à quel point c’est difficile pour toi, mais tes pensées sont normales. Si ton mari ne peut pas sortir, ou pas facilement, alors vous pouvez quand même organiser des choses ensemble. S’il est trop vite fatigué quand il s’agit de voir des amis, invite-les chez vous. Comme ça, il peut s’allonger quand il en a besoin, et toi tu peux continuer à garder le contact et passer un moment avec eux.
Avec la SEP, il y a un point essentiel: tout prévoir. Penser en avance aux problèmes qui risquent d’arriver plus tard, préparer des solutions avant d’être bloqués sur place. Ce que tu dis sur le côté “moins attirant” je le comprends aussi. Quand je me vois marcher, je me dis parfois que ce n’est pas forcément sexy. Et pourtant, je sais que je ne suis pas “moche”. Je me suis souvent accrochée à l’idée que j’étais jolie avant, j’avais une silhouette plutôt agréable. Mais dans ma tête, je me dévalorise quand même.
Je pourrais te raconter encore beaucoup de choses où tu te reconnaîtras, mais ce message serait trop long. Au final, la décision te revient: est-ce que tu arrives à traverser tout ça, et est-ce que tu en as envie. Je crois que si toute la vie est organisée, anticipée, alors c’est plus simple. Pour les relations sociales et les sorties, c’est vrai. Pour la vie intime, par contre, je n’ai pas de recette toute faite: il faut que vous trouviez, à vous, ce qui fonctionne et qui vous ressemble.
Vous êtes mariés? Si non, qu’est-ce qui a bloqué?
Je ne suis jamais passé par là, donc je te dis surtout ce que ça m’évoque. Vous êtes très différents, vous n’avez pas vraiment de points communs. Après vos échanges, il ne revient pas vers toi, il dit juste en gros « je te manque », et ça te met la pression… comme si tu devais te sentir coupable. Et au fond, tu sens que ce n’est plus de l’amour, ou en tout cas que ça glisse vers quelque chose de plus proche de l’amitié, avec très peu de tendresse. Pour moi, sa maladie ne représente qu’une petite partie de la réalité. Je pense que tu aurais eu un texte très proche même sans ça, peut-être un peu plus tard. Je peux me tromper, mais je voulais le dire. Si c’était encore l’amour, ça serait compliqué autrement, et tu n’aurais pas écrit ça.
La question, c’est si tu l’aimes encore. Si oui, c’est pour le meilleur comme pour le pire.
Je suis dans une situation presque identique à la tienne, même âge à peu près, mais avec une autre maladie. Et pour celle ou celui qui doit aller aux toilettes sans arrêt, c’est bien moi, pas lui. Cela dure depuis environ dix ans. Parfois, c’est aussi difficile pour moi et je me pose les mêmes questions. Mais comme une autre personne l’a écrit, j’aime mon mari comme il est, donc je ne peux pas imaginer le quitter. On s’arrange autrement: les week-ends, et de temps en temps je sors avec des amis ou je vais seule à des invitations avec tout le monde, par exemple chez les voisins. Avec des amis très proches, qui savent pour sa maladie, soit on reste seulement un moment, ce qui aide déjà pour le moral, pour lui comme pour moi, soit, quand la soirée dure, on prévoit toujours un endroit où il peut se retirer, s’allonger si besoin. En général, tout le monde comprend et veut aider. J’espère que tu as aussi de bonnes personnes autour de toi, ça vaut vraiment plus que de l’or. Nous aussi, on invite souvent. Les gens savent qu’il bouge moins, et ils ont plaisir à passer. On a aussi adapté la maison: un grand espace de vie avec une longue table, dehors un coin plus spacieux pour manger et s’asseoir, une pièce pensée comme salle de jeux pour les enfants des invités, et même une petite pataugeoire dans le jardin. Comme ça, on garde du lien et on ne s’enferme pas chez nous. Je te souhaite énormément de courage, je sais vraiment dans quel genre de situation tu te trouves.
Texte vraiment touchant, bon courage à toi.
Disons qu’une femme tombe gravement malade, par exemple un cancer, et que le traitement la change beaucoup. On ne devient pas plus jolie avec la chimiothérapie, et selon le stade, il devient compliqué de faire des sorties à deux. Le mari, lui, a l’impression que ça avance plus, et il voit le lien de couple se distendre. Est-ce que tu crois que ses réactions seraient aussi compréhensives dans ce contexte? Et si, plutôt que d’abandonner, quelqu’un pouvait rester avec lui quelques heures, juste pour que tu aies le souffle de respirer ou de voir une amie… sans qu’il soit obligé d’en être là?
« Elle ne peut pas confier son mari à quelqu’un pour quelques heures afin de souffler et voir une amie… Moi, je ferais comme ça », en gros. Mais ce n’est pas vraiment le nœud du problème. Le souci, c’est qu’ils n’arrivent plus à construire une vie commune, parce qu’il se renferme et qu’il refuse les solutions qui lui permettraient de participer autrement. Quand elle sort seule, elle reçoit ensuite des messages qui la culpabilisent. Or, au fond, c’est un choix de sa part de rester à la maison. Du coup, la seule option qui lui reste, c’est de rester coincée avec lui, et de voir sa propre vie se réduire dès qu’elle veut passer du temps avec lui. Ton parallèle ne tient donc pas trop, parce qu’une personne malade n’a pas la même marge de manœuvre.
Tu l’aimes encore? Si oui, je pense que rester peut se justifier, malgré les difficultés. Mon père a reçu un diagnostic lourd alors qu’il n’était pas marié depuis longtemps à mon ex belle-mère. Lui aussi a des limitations comparables à celles que tu décris. Elle est restée. Et elle tient depuis. Elle a simplement l’air d’avoir choisi de l’aimer comme ça, sans se poser trop de questions. Pour l’intimité, je ne me mêle pas de ce qui les regarde, par contre ils ont gardé une vie commune. Ils ont adapté leurs sorties: s’asseoir au bord de la mer, aller manger une glace, monter vers un point de vue en téléphérique… Ils donnent l’impression d’être heureux malgré tout. Et si tu ne l’aimes plus, alors autant partir. Dans ce cas, il ne sert à rien de rester seulement parce que tu te sens coupable.
Je me reconnais dans le rôle de l’autre côté de ton histoire. Je n’ai pas de maladie chronique, mais j’ai vécu un accident, avec en plus deux petites attaques qui ont complètement changé notre quotidien, alors que notre fille était encore toute petite. En passant de “tout allait bien” à une vie avec beaucoup de limites, j’ai dû apprendre à faire avec, et les trois points que tu décris comme graves, chez moi, font partie du quotidien. Ça touche forcément aussi mon mari, ma fille et nos amis. Je dois répartir mes forces pour que chacun puisse y trouver quelque chose. Sur l’envie soudaine, je ne peux pas compter à long terme, il faut que ça passe par un équilibre, et je m’aide d’outils adaptés pour rester autant que possible présente, mais il y a des limites nettes.
Je ne pense donc pas que ce soit comparable à ce que tu décris. Pour moi, le pire, c’est l’idée que mon mari reste simplement par obligation ou par pitié. C’est vraiment invivable. Je lui ai déjà expliqué ce que je pouvais, ce que je ne peux pas, et quelles options existaient pour une vie qui ne repose pas uniquement sur moi. Donc je te dirais seulement: reste avec lui si tu veux vraiment être là. Si tu n’y arrives plus, alors c’est une décision acceptable. Personne ne veut au quotidien d’une présence motivée uniquement par la compassion.
Et je le dis franchement, tu as le droit de partir. Désolée si je le formule comme ça, mais il faut une vraie volonté, sinon on souffre tous. Je ne peux malheureusement pas te dire comment ça se termine, on est encore en plein dedans. Pourtant, je comprendrai toujours si mon mari n’arrive plus à porter tout ça, que ce soit parce qu’il n’en peut plus ou parce qu’il ne veut plus. Même si je ne comprends pas bien pourquoi tu n’agis pas davantage seule. Pour moi, les amis, sortir, les activités qu’il ne peut pas faire, et même partir en vacances sans moi, c’est normal et essentiel.
Mon mari reste quelqu’un à part entière, malgré tout, et on continue à créer des souvenirs. Ils ressemblent moins à ce qu’on imaginait avant, c’est sûr, mais ils existent. S’il ne peut plus rester seul, il y a quand même des alternatives et des façons de s’organiser.
Bonjour, merci beaucoup pour ta réponse. D’abord, à ta question: je fais déjà beaucoup de choses seule, voir des amis, partir un week-end de temps en temps. À première vue, mon partenaire ne me gêne pas vraiment. Mais il me le fait sentir assez vite, en me disant à quel point il me manque ou qu’il aimerait être avec moi. Et moi, je me retrouve avec un petit sentiment de culpabilité, je lui ai expliqué. Il dit que ce n’est pas ce qu’il veut dire, mais il ne va pas non plus contre, ce qui rend la situation bancale. Le problème, c’est aussi que nos amis communs ont évolué, du coup on se voit moins. Lui ne pousse pas pour arranger les choses, il est plutôt bien avec sa vie à la maison, avec moi. Si je veux plus de sorties, c’est à moi de lancer tout. Ça me fatigue qu’il ne fasse pas l’effort, mais je réalise aussi qu’il n’en ressent pas vraiment le besoin. Alors je finis par réduire mes attentes, comme j’ai pu le faire pendant des années avec une certaine habitude. Ces deux dernières années, ça commence pourtant à me peser de plus en plus… Peut-être que je serais plus tranquille s’il utilisait davantage d’aides, ou du matériel médical adapté, et pas uniquement par volonté de ne pas s’y mettre. Il refuse pour plusieurs raisons: orgueil, et aussi un rejet de la médecine classique. Au fond, j’ai l’impression que je dois accepter des compromis qui, vu de l’extérieur, ne seraient peut-être pas indispensables… Beaucoup de salutations!
Ton message m’a vraiment touchée. Je vous envoie tout mon soutien et plein de bonnes choses pour la suite 🩵
Vous avez des enfants? Question compliquée, bien sûr, mais je ne pense pas qu’il faille rester dans une relation malheureuse juste par pitié. Si tu as l’impression de vouloir plus, c’est compréhensible. Et puis tu es encore jeune. Comment se passe votre relation au quotidien? Est-ce qu’il y a de vraies discussions? Tu l’aimes encore? À mon avis, tu n’es pas obligée de rester uniquement parce qu’il est malade.
Bonjour, merci pour ta réponse. Oui, nous avons une fille de 15 ans, qui passera son examen dans deux ans. De mon côté, en ce moment je me sens surtout vide, comme si je ne savais plus vraiment ce que je ressens. Les conversations vont et viennent, parce qu’il est très éloigné de ce qui se fait en général. Parfois il y a des idées correctes, mais il peut aussi partir sur des théories du complot, et il est capable de passer des heures à lire des textes qui ne m’intéressent absolument pas. On a fini par mettre ça de côté dans notre manière de communiquer, et ça va à peu près. Pourtant, il y a des jours où je ne vois pas trop de quoi discuter avec lui. Je me dis que c’est peut être normal, au fond.
Globalement, il est très attentionné et il ne me gêne pas quand j’ai envie de faire quelque chose seule, mais en même temps il me dit très vite qu’il me manque et qu’il aimerait être avec moi. Je pense même qu’il le ressent vraiment, mais ça me pèse. Et ça me met aussi la pression et me donne un mauvais sentiment, même si je lui ai expliqué. Il me répond surtout qu’il ne veut pas me faire sentir comme ça et, au final, il ne change pas grand chose.
J’aimerais vraiment faire des choses ensemble, mais il n’y a pas d’initiative de sa part. Il est content quand il peut rester sur son ordinateur à lire ses textes, ou quand on regarde un film le soir. Par contre, s’il y a quelque chose que je propose et qui reste faisable pour lui, il vient volontiers. Mais je fatigue de plus en plus d’être celle qui mène tout, et encore plus quand je finis par accepter des compromis pour tenir compte de ses limites. J’aimerais qu’il y ait aussi un effort de son côté, mais ça ne se produit pas vraiment.
Je ne veux pas forcément tout casser, je ne cherche même pas la séparation. Je vois juste moins bien comment, avec le temps, on pourrait garder une vraie relation, et pas seulement une relation qui ressemble à de l’amitié. Beaucoup de salutations
J’ai du mal à ne pas trouver ça facile à dire… parce que je ne suis pas à ta place. Moi, j’aime mon partenaire, pas seulement à cause de notre intimité ou de nos sorties. Je l’aime en tant que personne. Je pense que je resterais auprès de lui même s’il ne pouvait plus sortir comme avant. Par contre, je ne trouve pas normal que TOI, si tu as encore tes ressources, tu réduises ton quotidien social au point de te priver de tout… Tu fais beaucoup de concessions, et au bout du compte, c’est une concession que ton partenaire doit faire aussi. Tu continues à voir du monde, à partir, à faire des escapades et des vacances, mais sans lui. On peut éventuellement élargir la discussion à l’intimité aussi, mais là, c’est une autre histoire, je pense… Bref, c’est comme ça que je vois la relation.
Mais toi, tu as peut-être une autre priorité. Et si la relation qu’il peut te donner ne comble pas ce qui compte pour toi, alors vous n’arriverez pas à avancer comme avant. Si tu n’arrives plus à vivre avec ça, alors rompre peut être une option… 🤷♀️
Et si tu essayais de te demander ce que tu voudrais dans l’autre sens? Si tu étais toi dans une situation où tu ne peux plus faire ce qu’il faisait, qu’est-ce que tu aimerais qu’il fasse, qu’il espère? Et si un jour tu ne pouvais plus comme tu le souhaites, est-ce que c’est acceptable que les personnes que tu aimes finissent par s’éloigner? Je sais, ça sonne presque comme un reproche. C’est juste mon approche de la vie à deux… et ça reste la mienne. Si tu as envie de partir parce que tu as besoin d’autre chose, ça se comprend, je ne te jugerai pas. Peut-être qu’il existe aussi un compromis… mais il faudra en parler franchement. …
Bon courage à vous! 🙂
Bonjour, merci pour ta réponse. En vrai, je ne veux pas rompre. Je n’arrive juste pas à comprendre comment une relation pourrait rester vraiment une relation, et pas tomber dans quelque chose de plus léger.
Je fais déjà des choses seule, parfois même de courts week ends. Pourtant, j’ai l’impression que ça me rapproche de moins en moins de lui, parce que sans lui, tout devient plus simple. Je sais, ça fait très mauvais à dire.
De son côté, il ne me met pas de bâtons dans les roues. Il me dit souvent, dès le premier regard, à quel point il me manque et qu’il aimerait être là. Sauf que ça me met une pression et, malgré moi, je me retrouve avec une sensation de culpabilité. Je lui ai dit, mais il assure qu’il ne le vit pas comme ça. Je te remercie encore, et je voulais juste clarifier ce que je ressens.
Bien à toi.